“Winners Cup” 2017: partita adolescenti contro il cancro

La Open Onlus al fianco del team dei ragazzi guariti “Be together Napoli”

Dal tunnel della malattia si può uscire vincitori: l’evento, nato per far conoscere la realtà degli adolescenti malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza, è patrocinato dal Coni e sostenuto da Pirelli..

L’Associazione Open, Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma Onlus sarà al fianco del “Be Together Napoli” team, la squadra di ragazzi guariti dell’ospedale Pausillipon e della SUN di Napoli per la Winners Cup 2017. Il torneo di calcio a sette è promosso dalla Federazione Italiana delle associazioni genitori di oncoematologia pediatrica (Fiagop) a cui la Open Onlus è federata, dalla società scientifiche italiane Insieme per gli adolescenti con Malattie Onco-ematologiche (Siamo), dal Centro Sportivo Italiano Comitato Milano e dal Football Club Internazionale Milano.

Dal tunnel della malattia si può uscire vincitori: l’evento, nato per far conoscere la realtà degli adolescenti malati di tumore e raccontare le loro storie di coraggio e forza, è patrocinato dal Coni e sostenuto da Pirelli, global main sponsor dell’Inter Football Club. Il torneo si giocherà presso il Centro Sportivo Suning e vedrà protagonisti oltre 100 ragazzi che la loro partita con la vita l’hanno vinta. Le squadre, infatti, sono composte da giovani guariti dal cancro o in terapia provenienti da centri di oncologia pediatrica di tutta Italia (Aviano, Udine, Trieste, Bari, Bologna, Genova, Milano, Modena, Monza, Napoli, Padova, Palermo, Catania, Pisa, Firenze, Roma). Nei giorni scorsi, l’attaccante dell’Inter Mauro Icardi ha consegnato le fasce da capitano da lui autografate alle dodici squadre partecipanti al torneo.

A fare il tifo per il team “Be Together” di Napoli oltre alla Open Onlus ci sono anche l’Associazione Carmine Gallo Onlus, l’Associazione Genitori Oncologia Pediatrica, e l’associazione Actil. Diverse le sessioni di allenamento che hanno visto i ragazzi impegnati sul campo del Virgilio di Napoli e su quello di Castel Volturno. Tanta grinta e forza di volontà con l’obiettivo di portare a casa la Winners Cup ma soprattutto di trascorrere momenti di divertimento, allegria e sport.

“Quella dell’adolescenza è una fascia d’età molto delicata, soprattutto per ragazzi che vivono la sofferenza della malattia -spiega Anna Maria Alfani, presidente dell’Associazione Open Onlus-. Lo sport può aiutarli a pensare in modo positivo, a trovare la forza di lottare durante il percorso di cura, può aiutarli a fare gruppo e unirsi per condividere o manifestare necessità ed esigenze che sono completamente diverse da quelle di un bambino”.

Il “Be Together Napoli” team partirà il 21 aprile alla volta di Milano. A seguire la rosa dei 12 ragazzi campani, Antonella Spina della Carmine Gallo Onlus: “Questo gruppo nasce circa un anno e mezzo fa con adolescenti che hanno affrontato la malattia, che sono guariti e che oggi fanno un percorso anche emozionale di riabilitazione alla vita. Man mano che si avvicina l’inizio del torneo comincia a nascere anche un po’ di sana competizione. Non vedono l’ora di partire, si sono molto emozionati a vedere le loro divise, azzurre come quelle del Napoli, a riempire i loro borsoni. Tutto ci è stato regalato dalla Givova che ringraziamo”.

Da 14 anni la Open si dedica ai piccoli pazienti oncologici e alle loro famiglie, umanizzare i reparti di oncologia pediatrica degli ospedali Pausillipon e del Ruggi di Salerno è uno dei tanti traguardi raggiunti. Ma non basta: “C’è bisogno di sostenere la ricerca, unica strada per combattere il cancro – continua Anna Maria Alfani-. Per questo siamo impegnati in numerose attività per finanziare studi e applicazioni sperimentali di nuovi protocolli in oncologia pediatrica. Tra le nostre ultime iniziative per raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica, il prossimo 26 giugno a Salerno si terrà un evento benefico legato al food e alla celebrazione dei sapori del Mediterraneo”.

ottopagine.it  18.4.17

Tumori e adolescenti: ecco il progetto italiano per diffondere la diagnosi precoce

Una Campagna nazionale di sensibilizzazione pone al centro dell’attenzione gli adolescenti con una malattia oncologica. «Curarli è una missione possibilissima», dice l’oncologo Andrea Ferrari, «ma la diagnosi arriva ancora troppo tardi»

Sono circa un migliaio i ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una neoplasia che colpisce il sangue (per lo più leucemia), le ossa, il cervello. O i tessuti molli dell’organismo (si chiama: sarcoma). Con i trattamenti combinati più moderni, oggi circa il 70% degli adolescenti guarisce, e nella stragrande maggioranza dei casi può condurre una vita normale. Praticamente sovrapponibile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. E questa sì che è una notizia davvero confortante. Il guaio è che questi teenager approdano alla diagnosi – e quindi alle terapie – con un ritardo significativo. Il che non accade per la popolazione dei bambini. Perché?

IL CENTRO DI CURA GIUSTO – Vari sono i motivi alla base di questa critica perdita di tempo: scarsa informazione tra i ragazzi e le famiglie, paura di prendere di petto quegli… “strani” disturbi, ma, soprattutto, ritardo nell’invio del paziente verso un Centro oncologico dedicato, capace di mettere in atto protocolli specifici. Servono, in definitiva, Centri speciali – ecco il messaggio cruciale – perché gli adolescenti sono pazienti speciali, che richiedono attenzioni speciali, cliniche e non (si pensi all’adeguato supporto psicologico, per esempio). «Raggiungere i Centri di cura “giusti”, statistiche alla mano, significa non solo avere maggiori possibilità di guarire, ma anche contare, poi, su una buona qualità di vita». Parole del dottor Andrea Ferrari, oncologo pediatrico e responsabile del «Progetto Giovani» all’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano. Insomma, “non c’è un perché” se un ragazzo si ritrova alle prese con una malattia oncologica, ma assolutamente chiari sono “dove” e “come” curarsi.

LO SPOT E IL TESTIMONIAL – Per l’appunto: Non c’è un perché. È proprio il titolo di una Campagna informativa finalizzata a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema “cancro & adolescenza”, e sull’importanza nevralgica della diagnosi precoce. Un’iniziativa che lancia a sua volta SIAMO, la neonata Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, fondata dallo stesso dottor Ferrari. Per corroborare il messaggio, Francesco Vigorelli, meglio conosciuto con lo pseudonimo Jake La Furia, membro del gruppo Club Dogo, si rivolge con uno spot ai ragazzi e al pubblico. Racconta che mille cose nella vita non hanno una spiegazione logica. Come: perché mai ci si ammali di cancro nel cuore dell’adolescenza. Ma non bisogna annaspare nella disperazione: fortunatamente, c’è un perché se si guarisce.

L’UNIONE FA LA FORZA – SIAMO è formata da medici (oncologi pediatri e oncologi medici dell’adulto, radioterapisti, chirurghi), infermieri, psicologi, assistenti sociali, pazienti, familiari e testimonial, ed è promossa da FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e SIE (Società Italiana di Ematologia). Questa “santa alleanza” costituisce il vero punto di forza del progetto: lavorando tutti assieme – per la prima volta gli oncologi pediatri e gli oncologi dell’adulto a braccetto per aiutare gli adolescenti malati – diventa possibile cambiare concretamente le cose. «Con il nostro movimento», ci dice Ferrari, «vogliamo contrastare il ritardo diagnostico che pesa su questi pazienti. Un fenomeno che può avere come conseguenze la progressione della malattia da una forma localizzata a una più avanzata o metastatica, e un significativo impatto sulle probabilità di guarigione. È fondamentale, quindi, che tutti – famiglie, medici e ragazzi stessi – siano consapevoli della straordinaria importanza di una diagnosi precoce».

Edoardo Rosati

«Tumori, fondamentale migliorare le cure per adolescenti e giovani adulti»

Oggi un teenager ha minori probabilità di guarigione di un bambino: arriva tardi alla diagnosi e troppo spesso non viene curato nei centri adeguati. Ecco cosa serve

Sabato 15 febbraio in tutto il mondo è in programma la dodicesima Giornata internazionale contro il cancro infantile e in Italia quest’anno al centro dell’attenzione c’è un obiettivo ben preciso: il miglioramento delle cure per gli adolescenti e i giovani adulti che si ammalano di tumore. Stretti in una «terra di confine» tra l’oncologia pediatrica e quella dell’adulto, infatti, i ragazzi hanno più difficoltà a ricevere una diagnosi tempestiva e a venire curati in centri adeguati, con le migliori terapie disponibili.

L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE – L’obiettivo della Giornata è quello di attirare l’attenzione dell’opinione pubblica, delle Istituzioni, dei pediatri e delle famiglie sulla basilare importanza di una diagnosi tempestiva, perché prima si riconosce il tumore, maggiori sono le probabilità di curarlo e guarire definitivamente. Nel nostro Paese, la federazione delle associazioni di genitori di bambini e adolescenti con tumori (FIAGOP), affiancata dall’Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (AIEOP) che riunisce i centri di cura e ricerca, promuove una campagna di sensibilizzazione sul tema specifico degli adolescenti, che presentano problemi particolari sotto più punti di vista: «Il loro organismo è ancora in fase di sviluppo e la malattia (intesa come la biologia del tumore, la sua tipologia) ha quindi spesso le caratteristiche tipiche dei bambini – spiega Andrea Biondi, presidente Aieop -. Inoltre, per questa fascia d’età non sono ancora ben definiti i limiti di età per l’accesso ai centri di cura (esistono limiti di legge che impediscono di ricoverare in pediatria persone sopra i 14, i 16 o i 18 anni) e l’arruolamento in protocolli clinici specifici. Senza considerare i bisogni complessi e peculiari legati alla delicata fase di crescita fisica, psicologica e sociale in cui si trovano».

MILLE TEENAGER SI AMMALANO OGNI ANNO – Fortunatamente i casi di cancro in età adolescenziale sono pochi (circa mille nuove diagnosi all’anno in Italia fra i 15 e i 19 anni) e, com’è normale, i ragazzi tendono a sottovalutare eventuali sintomi, così come genitori e medici di famiglia stentano a ipotizzare la presenza di una patologia tanto grave in un adolescente . Ma il «problema teenager» è ancor più evidente se paragonato a quanto avviene oggi quando ad ammalarsi è un bambino sotto i 14 anni: «Per i più piccoli i percorsi di cura sono ottimizzati e i tassi di guarigione sono in costante miglioramento – aggiunge Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Istituto tumori di Milano -, mentre le statistiche indicano chiaramente che a parità di malattia e di stadio un adolescente ha minori probabilità di guarigione di un bambino. Soprattutto perché si perde molto tempo per arrivare alla diagnosi (quasi il triplo) e i giovani troppo spesso vengono curati nelle oncologie dell’adulto, dove non è diffusa in genere una specifica esperienza nelle patologie rare e particolari come le neoplasie che insorgono in questa fascia d’età». Proprio per promuovere e valorizzare iniziative dedicate ai pazienti adolescenti e giovani adulti malati di cancro è nata di recente la Società Italiana Adolescenti con Malattie Oncoematologiche (SIAMO), che vuole unire oncologi pediatrici e dell’adulto per rispondere alle esigenze dei pazienti adolescenti e affrontare in modo coordinato i loro problemi.

«LA DIAGNOSI È COME UN CATACLISMA» – Ad oggi circa il 70 per cento degli adolescenti guarisce e nella stragrande maggioranza dei casi può avere una vita normale, del tutto simile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. È però fondamentale che, oltre ad essere curati nelle oncologie pediatriche specializzate, siano anche seguiti da equipe multidisciplinari in grado di garantire loro anche una buona qualità di vita. Ad esempio molto si può fare per prevenire e curare i possibili effetti collaterali delle terapie o preservare la possibilità di avere figli, «oppure per sostenerli psicologicamente in un momento di grande difficoltà – dice Carlo Alfredo Clerici, specialista in psicologia clinica dell’Istituto Tumori e autore del volume «La psicologia clinica in ospedale. Consulenza e modelli d’intervento», appena pubblicato da Il Mulino -. I ragazzi al momento della diagnosi, oltre a essere spaventatissimi, sono spesso arrabbiati e disorientati. Mancano loro le coordinate per capire cosa succede. L’impatto con la realtà della malattia è generalmente improvviso: prima stavano benissimo, poi iniziano ad accusare sintomi, fanno accertamenti e la diagnosi di tumore giunge come un cataclisma. La reazione più frequente è di incredulità».

VERITÀ E TUTTA LA NORMALITÀ POSSIBILE – Pazienti e genitori riferiscono spesso che «sembra di essere in un incubo, e aspettano di svegliarsi da un momento all’altro». Le reazioni iniziali, dice l’esperto, vanno rispettate e comprese: «Del resto – spiega Clerici – non è utile cercare di ridurre l’impatto della malattia raccontando agli adolescenti pietose bugie o mezze verità. Tra l’altro inquietano più gli sguardi preoccupati dei genitori e i sintomi fisici, che conoscere il nome malattia e sapere che ci sono cure da fare e una battaglia da combattere, che per quanto dura, si può vincere. E per fortuna da queste malattie si guarisce sempre più e sempre meglio». L’ambiente di cura è quanto mai fondamentale: deve offrire risorse adatte ai bisogni speciali di questa età, dove la malattia arriva a colpire il fisico e le prospettive per il futuro proprio nel momento in cui un adolescente ha bisogno di sentirsi forte, a proprio agio nel proprio corpo e al centro delle relazioni con i coetanei. «Lo choc iniziale – prosegue Clerici – lascia il posto alla tristezza o alla rabbia, che possono essere un modo per ritrovare la forza, ma che rischiano di creare barriere con il resto del mondo, con “quelli sani”, il contesto della scuola e delle amicizie. Paradossalmente è spesso proprio chi vive il problema – i ragazzi malati e le loro famiglie – a dover aiutare i “sani” a trovare reazioni adatte e utili. Non ci sono parole giuste o competenze sofisticate da avere. Un aiuto importantissimo viene dal riuscire a non far portar via dalla malattia tutta la normalità che è possibile ancora avere. In questo un grande ruolo può averlo la scuola dove gli insegnanti possono svolgere un ruolo fondamentale: tenersi in contatto con il compagno ammalato, passare i compiti, farlo sentire pensato dal proprio contesto che attende il suo ritorno, sono aspetti fondamentali. Può non essere facile, certo. Anche perché un adolescente ammalato può vergognarsi di uscire di casa, sentirsi brutto per la caduta dei capelli, essere triste e arrabbiato, ma se le relazioni con gli altri vengono mantenute, è possibile recuperare fiducia e forza rispetto al proprio progetto di vita».