Tumori e adolescenti: ecco il progetto italiano per diffondere la diagnosi precoce

Una Campagna nazionale di sensibilizzazione pone al centro dell’attenzione gli adolescenti con una malattia oncologica. «Curarli è una missione possibilissima», dice l’oncologo Andrea Ferrari, «ma la diagnosi arriva ancora troppo tardi»

Sono circa un migliaio i ragazzi italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una neoplasia che colpisce il sangue (per lo più leucemia), le ossa, il cervello. O i tessuti molli dell’organismo (si chiama: sarcoma). Con i trattamenti combinati più moderni, oggi circa il 70% degli adolescenti guarisce, e nella stragrande maggioranza dei casi può condurre una vita normale. Praticamente sovrapponibile a quella di un coetaneo che non ha mai dovuto affrontare il cancro. E questa sì che è una notizia davvero confortante. Il guaio è che questi teenager approdano alla diagnosi – e quindi alle terapie – con un ritardo significativo. Il che non accade per la popolazione dei bambini. Perché?

IL CENTRO DI CURA GIUSTO – Vari sono i motivi alla base di questa critica perdita di tempo: scarsa informazione tra i ragazzi e le famiglie, paura di prendere di petto quegli… “strani” disturbi, ma, soprattutto, ritardo nell’invio del paziente verso un Centro oncologico dedicato, capace di mettere in atto protocolli specifici. Servono, in definitiva, Centri speciali – ecco il messaggio cruciale – perché gli adolescenti sono pazienti speciali, che richiedono attenzioni speciali, cliniche e non (si pensi all’adeguato supporto psicologico, per esempio). «Raggiungere i Centri di cura “giusti”, statistiche alla mano, significa non solo avere maggiori possibilità di guarire, ma anche contare, poi, su una buona qualità di vita». Parole del dottor Andrea Ferrari, oncologo pediatrico e responsabile del «Progetto Giovani» all’Istituto Nazionale per lo Studio e la Cura dei Tumori di Milano. Insomma, “non c’è un perché” se un ragazzo si ritrova alle prese con una malattia oncologica, ma assolutamente chiari sono “dove” e “come” curarsi.

LO SPOT E IL TESTIMONIAL – Per l’appunto: Non c’è un perché. È proprio il titolo di una Campagna informativa finalizzata a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema “cancro & adolescenza”, e sull’importanza nevralgica della diagnosi precoce. Un’iniziativa che lancia a sua volta SIAMO, la neonata Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, fondata dallo stesso dottor Ferrari. Per corroborare il messaggio, Francesco Vigorelli, meglio conosciuto con lo pseudonimo Jake La Furia, membro del gruppo Club Dogo, si rivolge con uno spot ai ragazzi e al pubblico. Racconta che mille cose nella vita non hanno una spiegazione logica. Come: perché mai ci si ammali di cancro nel cuore dell’adolescenza. Ma non bisogna annaspare nella disperazione: fortunatamente, c’è un perché se si guarisce.

L’UNIONE FA LA FORZA – SIAMO è formata da medici (oncologi pediatri e oncologi medici dell’adulto, radioterapisti, chirurghi), infermieri, psicologi, assistenti sociali, pazienti, familiari e testimonial, ed è promossa da FIAGOP (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica), AIEOP (Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica), AIOM (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e SIE (Società Italiana di Ematologia). Questa “santa alleanza” costituisce il vero punto di forza del progetto: lavorando tutti assieme – per la prima volta gli oncologi pediatri e gli oncologi dell’adulto a braccetto per aiutare gli adolescenti malati – diventa possibile cambiare concretamente le cose. «Con il nostro movimento», ci dice Ferrari, «vogliamo contrastare il ritardo diagnostico che pesa su questi pazienti. Un fenomeno che può avere come conseguenze la progressione della malattia da una forma localizzata a una più avanzata o metastatica, e un significativo impatto sulle probabilità di guarigione. È fondamentale, quindi, che tutti – famiglie, medici e ragazzi stessi – siano consapevoli della straordinaria importanza di una diagnosi precoce».

Edoardo Rosati

Jake La Furia con i teenager nella lotta contro il cancro

Il rapper nella campagna di sensibilizzazione voluta dalla Fiagop per informare i giovanissimi sulla diagnosi precoce delle malattie oncologiche

di Marta Ghezzi

La parola, nel video, è pronunciata solo alla fine. Perché davvero stona. Cancro e adolescenza dovrebbero rimane pianeti lontani che non si toccano. E invece ottocento teen fra i 15 e i 19 anni si ammalano ogni anno. «C’è chi è prossimo pallone d’oro e chi passa la vita in panchina, non c’è un perché. Un giorno ti innamori di una e lei non sa nemmeno che esisti, non c’è un perché», dice Jake La Furia dei Club Dogo. Dal palco si vede Milano, il nuovo skyline. Con voce pacata il rapper prosegue, «e non c’è un perché se uno si ammala di cancro mentre va alle superiori», e conclude, «ma c’è un perché se c’è chi guarisce». «Non c’è un perché» è la campagna di sensibilizzazione voluta dalla Fiagop, Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori di Oncoematologia Pediatrica, che raggruppa trenta associazioni sparse in tutto il paese. Madri e padri che hanno affrontato, in prima persona, la battaglia dei figli con la malattia. Che conoscono il valore di una diagnosi precoce. «Può salvare la vita», dice Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Tumori di Milano. «La letteratura scientifica ci dice che i ragazzi arrivano molto più tardi dei bambini alla diagnosi: 140 giorni dal primo sospetto, contro i 40 dei più piccoli». Gioca l’età: sono vulnerabili ma si sentono invincibili, molto concentrati su certi segnali del corpo ma meno su altri. Ma non solo. «Manca una rete territoriale, e non solo in Italia: dalla prima visita all’arrivo al centro oncologico il percorso non è lineare e immediato», spiega lo specialista. Il video con Jake La Furia, che da Facebook ha fatto sapere di aver collaborato «con enorme piacere», è per i giovani. Il messaggio è per tutti: genitori, medici di base, sistema sanitario, opinione pubblica. La federazione ha potuto contare, per la campagna, su un’alleanza forte, i medici di Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Insieme hanno dato vita anche al progetto Siamo (www.progettosiamo.it), rivolto agli adolescenti malati di tumore, ma con una sezione sulla diagnosi precoce che fornisce consigli chiari e non ansiogeni. Siamo ha anche un’altra meta. Molto ambiziosa: la riorganizzazione delle strutture oncologiche. «Oggi i ragazzi sono palleggiati fra i reparti pediatrici e le divisioni per gli adulti. La nostra sfida è che i centri diventino presto a misura di teen», rivela il presidente Fiagop Angelo Ricci.] La parola, nel video, è pronunciata solo alla fine. Perché davvero stona. Cancro e adolescenza dovrebbero rimane pianeti lontani che non si toccano. E invece ottocento teen fra i 15 e i 19 anni si ammalano ogni anno. «C’è chi è prossimo pallone d’oro e chi passa la vita in panchina, non c’è un perché. Un giorno ti innamori di una e lei non sa nemmeno che esisti, non c’è un perché», dice Jake La Furia dei Club Dogo. Dal palco si vede Milano, il nuovo skyline. Con voce pacata il rapper prosegue, «e non c’è un perché se uno si ammala di cancro mentre va alle superiori», e conclude, «ma c’è un perché se c’è chi guarisce».

«Non c’è un perché» è la campagna di sensibilizzazione voluta dalla Fiagop, Federazione Italiana delle Associazioni di Genitori di Oncoematologia Pediatrica, che raggruppa trenta associazioni sparse in tutto il paese. Madri e padri che hanno affrontato, in prima persona, la battaglia dei figli con la malattia. Che conoscono il valore di una diagnosi precoce. «Può salvare la vita», dice Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Tumori di Milano. «La letteratura scientifica ci dice che i ragazzi arrivano molto più tardi dei bambini alla diagnosi: 140 giorni dal primo sospetto, contro i 40 dei più piccoli». Gioca l’età: sono vulnerabili ma si sentono invincibili, molto concentrati su certi segnali del corpo ma meno su altri. Ma non solo. «Manca una rete territoriale, e non solo in Italia: dalla prima visita all’arrivo al centro oncologico il percorso non è lineare e immediato», spiega lo specialista.

Il video con Jake La Furia, che da Facebook ha fatto sapere di aver collaborato «con enorme piacere», è per i giovani. Il messaggio è per tutti: genitori, medici di base, sistema sanitario, opinione pubblica. La federazione ha potuto contare, per la campagna, su un’alleanza forte, i medici di Aieop, Associazione Italiana Ematologia Oncologia Pediatrica. Insieme hanno dato vita anche al progetto Siamo (www.progettosiamo.it), rivolto agli adolescenti malati di tumore, ma con una sezione sulla diagnosi precoce che fornisce consigli chiari e non ansiogeni. Siamo ha anche un’altra meta. Molto ambiziosa: la riorganizzazione delle strutture oncologiche. «Oggi i ragazzi sono palleggiati fra i reparti pediatrici e le divisioni per gli adulti. La nostra sfida è che i centri diventino presto a misura di teen», rivela il presidente Fiagop Angelo Ricci.

“Non c’è un perché” lo spot Fiagop guarda agli adolescenti

Al via la campagna di sensibilizzazione di Fiagop sul tumore negli adolescenti. Un progetto “Siamo” e un sito accanto a uno spot che sarà veicolato sui canali tv e sui social network con l’hastag #nonceunperche

Si intitola “Non c’è un perché” ed è la nuova campagna lanciata da Fiagop onlus, la federazione delle associazioni di genitori di bambini e adolescenti che hanno contratto tumori o leucemie che si avvale di uno spot diffuso online e attraverso i canali televisivi. Obiettivo della campagna, dedicata alla diagnosi precoce, è ottimizzare le possibilità di guarigione dei pazienti.

In una nota della Fiagop si sottolinea che: «I pazienti adolescenti arrivano alla diagnosi e quindi alle cure con un ritardo diagnostico significativo rispetto ai bambini. I motivi sono legati alla scarsa informazione dei ragazzi e delle famiglie, alla paura di affrontare il sospetto di malattia, al ritardo nell’invio allo specialista oncologo da parte del primo medico che visita il paziente, spesso il medico di base, alla mancanza di una rete efficace sul territorio nazionale. Il ritardo diagnostico può avere come conseguenze la progressione della malattia da una forma localizzata ad una metastatica e un significativo impatto sulle probabilità di guarigione».

Anche per questo obiettivo primario della campagna è porre l’attenzione su uno degli aspetti critici che riguardano i ragazzi che si ammalano di patologie oncologiche – la diagnosi – e intende sensibilizzare i ragazzi, i genitori, i medici di famiglia, il sistema sanitario e l’opinione pubblica.

Inoltre, si sottolinea che gli adolescenti si trovano ad affrontare la diagnosi e le cure in un momento particolarmente delicato della vita.

L’iniziativa è promossa in collaborazione con Aieop (Associazione Italiana di Ematologia Oncologia Pediatrica), che ha istituito una specifica “Commissione Adolescenti”, con cui Fiagop collabora: genitori e medici insieme, vicini e insieme ai ragazzi, per contribuire a migliorare il trattamento di cura e gli aspetti sociali di questi ragazzi colpiti dalla malattia.

Fiagop e Aieop, con le società scientifiche dell’adulto Aiom (Associazione Italiana di Oncologia Medica) e Sie (Società Italiana di Ematologia), hanno dato vita a Siamo, Società Italiana Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche, un movimento culturale e al tempo stesso un’associazione scientifica dedicata ai bisogni degli adolescenti malati, che la campagna contribuisce a rendere nota. Siamo è un progetto che ha un sito web www.progettosiamo.it, dedicato agli adolescenti malati di tumore, un “luogo” in cui trovare informazioni e condivisione.

Il filmato dello spot mostra una figura di riferimento (un volto che, pur restando anonimo nello spot, è noto ai giovani, Francesco Vigorelli, rapper noto come Jake La Furia) come fosse un fratello maggiore, si rivolge ai ragazzi e al pubblico e racconta che tante cose nella vita non hanno una spiegazione logica, come per esempio perché ci si ammali di cancro durante la giovinezza. Nello spot si fa riferimento a immagini oniriche del vissuto interiore dei ragazzi, rappresentazioni del loro stato d’animo e dei loro sentimenti. Il filmato offre anche una speranza: c’è un perché se qualcuno guarisce.

Lo Spot della Campagna sarà trasmesso da Sky dal 1° al 15 settembre – La 7 dal 21 settembre al 4 ottobre – Mediaset dal 28 settembre al 4 ottobre. In aggiunta il nostro network veicolerà la campagna tramite siti web e social network con l’hastag #nonceunperche

La Campagna Nazionale di sensibilizzazione sul tumore negli adolescenti è stata curata grazie al lavoro creativo pro bono dell’Agenzia di comunicazione Ogilvy & Mathers di Milano.