Medici e Piccoli Pazienti di Oncologia Pediatrica di Napoli Ballano ‘Happy’

Dedicato a tutti quelli che hanno combattuto, stanno combattendo o combatteranno in un reparto di oncologia

Il video è stato girato nelle prime settimane di Aprile 2014 nel Reparto di Pediatria della Seconda Università degli Studi di Napoli  (Policlinico Vecchio). La canzone Happy vuole essere un messaggio positivo per tutte le persone che si trovano ad affrontare questa terribile malattia. Un messaggio di positività e di speranza che non può passare inosservato.

La clip è stata Diretta e Creata da James P. Sullivan per l’associazione di volontariato ‘Diamo una Mano‘. I commenti degli utenti di YouTube sono tutti entusiasti e noi siamo felici di condividere con voi questo video. Se non capite cosa dice all’inizio, visto che è una domanda fatta da un utente di YouTube, ecco cosa hanno risposto da Diamo una Mano: “Volete micostatin? è un farmaco per lenire le afte sulle labbra… che ti vengono come effetto collaterale dei farmaci. L’idea è venuta a Giusy… la ragazza che guarda il tablet 😛  << Giusy che facciamo dire a Enzo ??? qual’è la cosa che più odi ??? >> << M I C O S T A T I N >>”

Dedicato a tutti quelli che hanno combattuto, stanno combattendo o combatteranno in un reparto di oncologia

L’inaccettabile ritardo della diagnosi nei teenager

I successi contro il cancro non riguardano i ragazzi, che scoprono la malattia troppo tardi. Ecco come i video su Youtube possono aiutare CHICAGO – Il fatto è che loro non ci pensano, giustamente. La massima preoccupazione di un adolescente in fatto di salute può essere quella di non trovarsi costretto a letto con la febbre o con qualche osso rotto. Certo non si tormentano all’idea di malattie gravi e non si angosciano se qualcosa non funziona. «Passerà» è la parola d’ordine. Così si perde tempo, che può invece essere prezioso e il risultato, purtroppo, lo si legge anche tramite le statistiche oncologiche: i teenager arrivano alla diagnosi di tumore con un inaccettabile ritardo e ne pagano poi il prezzo con un tasso di guarigioni minore rispetto ai bambini. LO STUDIO – Non solo. Come riporta uno studio presentato all’Asco (il convegno dell’American Society of Clinical Oncology) in corso a Chicago, teenager e giovani adulti fra i 16 e i 30 anni malati di leucemia hanno una prognosi peggiore rispetto ai pazienti più giovani (fino ai 15 anni). «I loro tassi di sopravvivenza alla malattia sono più bassi mentre le probabilità di ricaduta sono maggiori, così come maggiore risulta la tossicità delle terapie – spiegano i ricercatori statunitensi che hanno condotto la ricerca su un campione di oltre 500 16-30enni -. Da un lato abbiamo scoperto che la leucemia in questi pazienti è particolarmente resistente, dall’altro servono più ricerche mirate su questa fascia d’età per sviluppare cure adeguate». Dal dibattito è poi emerso che gli esperti di riferimento per questi malati scarseggiano e troppo spesso i ragazzi non raggiungono il centro di cura adeguato o non ottengono le terapie migliori. PIU’ DI 4 MESI PER AVERE UNA DIAGNOSI – Del problema si è discusso durante convegno dell’Associazione italiana ematologia oncologia pediatrica (Aieop), tenutosi a Bari nei giorni scorsi, dove si è parlato anche di una nuova idea: raggiungere e informare i più giovani usando il loro linguaggio, internet e i video su Youtube. Secondo un’indagine che ha coinvolto 425 pazienti ed è stata presentata al convegno Aieop da Laura Veneroni, psicologa dell’Unità di pediatria oncologica dell’Istituto nazionale tumori (Int) di Milano, se per i bambini l’intervallo medio che trascorre tra i primi sintomi e la diagnosi è di 47 giorni, quando la malattia interessa ragazzi d’età superiore ai 15 anni si arriva a ben 137 giorni. Come mai? «Dipende in parte da quanto rapidamente il paziente e la sua famiglia si rivolgono a un medico in seguito alla comparsa dei sintomi – spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra, responsabile del Progetto Giovani dell’Int –. Ma il ritardo è legato anche a un invio inadeguato degli adolescenti ai centri qualificati». Sono circa mille i ragazzini italiani fra i 15 e i 19 anni che scoprono ogni anno di avere un tumore. Nella stragrande maggioranza dei casi si tratta di una neoplasia che colpisce il sangue (per lo più leucemia), le ossa o i tessuti molli dell’organismo (sarcoma), il cervello. Il trend di costante miglioramento in termini di percentuali di guarigione registrato negli ultimi anni per bambini e adulti, però, non si è osservato nei pazienti di età compresa tra 15 e 25 anni, che di fatto raggiungono più raramente «il centro di cura adeguato» e hanno così minore accesso alle terapie adeguate e ai protocolli sperimentali. TE LO SPIEGO SU YOUTUBE – Per questo Aieop ha deciso di creare un’apposita Commissione nazionale che crei una task force mirata a trovare soluzioni e migliorare la situazione attuale. «La consapevolezza che anche gli adolescenti possano ammalarsi di tumore è ancora insufficiente non solo tra i giovani e le loro famiglie, ma anche in ambito medico – dice Ferrari, che coordina la Commissione -. Visto che troppo spesso i ragazzi e le famiglie trascurano i sintomi e si rivolgono a un medico con grande lentezza abbiamo studiato nuovi strumenti di comunicazione, come i video su Youtube, molto seguiti dai giovani: ne abbiamo pubblicati quattro, per ora, su ad adolescenti e tumori, rabdomiosarcoma , sarcomi e tumori rari». L’idea, ovviamente, è quella di non spaventare nessuno: è giusto, sottolineano gli esperti, che l’adolescenza resti l’età della spensieratezza. «Vogliamo solo dare informazioni corrette – conclude Carlo Alfredo Clerici, psicoterapeuta Int -, partendo da una semplice realtà: oggi molto spesso appena si ha un dubbio, anche di salute, si cerca su Internet, ma non sempre ciò che si trova è attendibile. L’idea è quella di fare in modo che chi cerca notizie su una patologia rara come i tumori nei teenager trovi subito risposte adeguate e arrivi il più in fretta possibile in un centro di cura qualificato». Un esempio pratico? Nel caso di una tumefazione delle parti molli (simile ad un grosso ematoma o a una cisti, ad esempio su una gamba), solida e che cresce costantemente, va valutata l’ipotesi che possa essere un sarcoma. Fare una biopsia, un prelievo di pochi minuti in anestesia locale, piuttosto che inutili indagini diagnostiche o addirittura terapie poco appropriate può chiarire ogni dubbio. Vera Martinella (Fondazione Veronesi)