Teenager malati nella “terra di nessuno”

Gli adolescenti con tumore sono una minoranza nella già ristretta cerchia dei casi rari e solo uno su dieci riesce a raggiungere il centro che gli offre le terapie migliori.

MILANO – Sono quasi venti milioni nel mondo e due milioni solo in Italia le persone che lottano contro una delle circa settemila malattie rare conosciute (le stime ufficiali oscillano fra sei e ottomila). Malattie che, per definizione, che colpiscono meno di una persona su duemila e alle quali è dedicata la Giornata mondiale delle malattie rare celebrata il 28 febbraio. Stando ai dati dell’Associazione italiana dei registri tumori, ogni anno almeno 10mila italiani si vedono diagnosticare un tumore considerato raro. L’insieme di questi casi sporadici, però, «costituisce circa il 20 per cento di tutte le neoplasie maligne – spiega Paolo Casali, oncologo dell’Istituto dei Tumori di Milano e responsabile della Rete tumori rari – e include numerose tipologie di tumori, molto diversi gli uni dagli altri, ma con un importante denominatore comune: tutti i pazienti che ne soffrono hanno grandi difficoltà sia a ricevere la diagnosi giusta che a
trovare le strutture adeguate dove potersi curare».

ADOLESCENTI, SOLO UNO SU 10 CE LA FA – Difficoltà particolarmente sentita nel caso dei circa mille ragazzi tra i 15 e i 19 anni a cui ogni anno in Italia viene diagnosticata una neoplasia. Purtroppo solo il 10 per cento di loro riesce a raggiungere un centro di eccellenza e a ricevere le migliori cure disponibili, come sostiene uno studio condotto dall’Associazione italiana di ematologia e oncologia pediatrica (Aieop) pubblicato nel 2009 sul European Journal of Cancer. «Il lavoro – spiega Fulvio Porta, presidente Aieop – ha coinvolto oltre 22mila pazienti, di cui 1.745 adolescenti. Circa l’80 per cento dei bambini sotto i 15 anni colpiti da cancro viene trattato in centri specializzati Aieop. Ma, nonostante due terzi dei tumori degli adolescenti siano neoplasie tipiche dell’età pediatrica, la maggior parte dei giovani tra i 15 e i 19 anni non è curata in strutture adeguate, con conseguenze negative per la loro sopravvivenza». I pazienti oncologici teenager, in pratica, finiscono troppo spesso per vagare in una “terra di nessuno” e non vengono curati né dall’oncologo pediatra né dall’oncologo dell’adulto e, soprattutto, non ricevono le migliori terapie disponibili. Non solo: «I limiti di età, spesso fissati arbitrariamente a 18, 16 o 15 anni, rappresentano un ostacolo per l’inclusione degli adolescenti in protocolli clinici pediatrici e il raggiungimento di alti standard di cura» spiega Andrea Ferrari, oncologo pediatra dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano e primo autore dello studio.

ESSERE “RARI”, UNA DIFFICOLTÀ IN PIÙ – Secondo i ricercatori europei del progetto Surveillance of rare cancers in Europe, sarebbero più di 250 le forme di cancro rare, che possono interessare ogni parte dell’organismo. Tra quelle più note ci sono sarcomi e Gist (tumore gastrointestinale stromale), alcuni tumori dell’area testa-collo, i neuro ocrini, ai quali si aggiungono le neoplasie dei bambini. Quale che sia la patologia in questione, generalmente i pazienti perdono mesi preziosi in visite ed esami prima di ottenere una diagnosi corretta, perché i medici faticano a riconoscere una patologia infrequente, con la quale hanno a che fare solo poche volte nel corso della loro carriera professionale. Serve poi tempo anche per trovare il centro giusto in cui farsi curare: le possibilità di cura e guarigione spesso sono uguali a quelle di altre forme di cancro, ma è fondamentale affidarsi a medici esperti nella scelta e nella gestione delle terapie. Infine, per le patologie rare ci sono problemi di ricerca: è difficile raccogliere numeri elevati di pazienti per effettuare degli studi clinici e lo sviluppo di nuovi farmaci richiede alle aziende farmaceutiche investimenti economici molto elevati che spesso non sono disposte ad accettare, dal momento che la nuova terapia verrebbe distribuita su un mercato molto ridotto.  Vera Martinella
(Fondazione Veronesi)


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