Tra i ragazzi dell’Area giovani del Centro di riferimento oncologico di Aviano, in provincia di Pordenone. La malattia, il dolore, la vita. E, più forte di tutto, la speranza.

Raccontano?molti malati che uno dei momenti più difficili da digerire, peggio di un ago che penetra o una fitta di dolore, ? quando un sano ti chiede come stai e tu capisci che l?unica risposta accettata ? ?Tutto bene?. Anzi, talvolta, ricevi anche un aiutino: ?Stai bene, vero??, ?Ti vedo bene?, ?Hai una bella voce, si sente che stai bene…?. Cos?, tolto il pensiero, si pu? passare ad altro, di meno imbarazzante, di meno delicato, meno doloroso. Per loro. Per te che sei malato, tutto rimane doloroso. Anzi un po? di più. Come aggiungere un etto di sofferenza a un sacco pieno. Ma, come raccontano molti malati, uno dei momenti più belli, meglio di una medicina o di una terapia, ? quando gli altri ti vengono incontro e ti ascoltano sul serio. Senza bisogno di risposte rassicuranti. Senza paura di mettere in moto strane scaramanzie. ? come se ti portassero via un grammo, un chilo della tua sofferenza. Come dicessero: ?Non aver paura, lasciati andare, di questo pezzetto mi occupo io?. Arriva l?11 febbraio, la Giornata mondiale del malato. Il rischio ? che ogni anno passi con i documenti, i discorsi, le celebrazioni ufficiali. Noi abbiamo provato a metterci in ascolto di alcuni ragazzi malati. Anzi, prima di tutto, dei loro visi, i capelli spariti, le manine, gli scherzi. Il gioco, doloroso, proprio quello che vorremmo evitare, ? sovrapporre a questi i volti dei bambini e dei ragazzi che abbiamo in giro per casa. Non per intristirsi, n? per consolarsi o sentirsi privilegiati. Ma per guardarsi intorno, individui e societ?, e accorgersi se c?? qualcosa che per alleviare quel peso pu? essere fatto. ?Mi piace comparare la mia storia alla scelta fatta da un atleta per coronare il sogno di vincere le Olimpiadi?, spiega Chiara. ?Una lunga strada fatta di duri allenamenti lo attende per raggiungere la forma perfetta. Io non ho mai scelto di gareggiare alle Olimpiadi, ma qualcuno ha deciso che dovevo fare l?atleta?.?Scaturisce saggezza degna di un filosofo o, perlomeno, di chi ha vissuto a lungo, dalle riflessioni che i pazienti dell?Area giovani del Centro di riferimento oncologico di Aviano (www.areagiovanicro.it), in provincia di Pordenone, continuano a lasciare nei diari delle stanze per le terapie, ma anche sui muri, che un medico, bravo a guarire ma anche a capire, ha concesso proprio a questo scopo. Sono frasi di ragazzi non ancora adulti e bambini non più bambini, di giovani maturi ma non maggiorenni e di adolescenti che vorrebbero diventare grandi. Tutti alle prese con due di quei guadi che ne basterebbe soltanto uno per precipitare, alternativamente, nella paura e nella speranza, nel dubbio e nella rabbia: l?adolescenza e la malattia. Maurizio Mascarin, il medico capace di incunearsi anche in quegli anfratti del cuore che sono, da manuale, vietati ai genitori, ma forse, per incapacit? di capirsi, anche ai medesimi interessati, ? la persona che ha compreso quel che potrebbe sembrare un?ovviet?, se non fosse che ? applicata, in tutta Italia, solamente qui: non si pu? mettere in stanza con un anziano, ma neppure con un bimbo di quattro anni, un diciannovenne alle prese con scuola, ragazza, cancro e solitudine. ?L?oncologia pediatrica?, racconta, ?ha fatto da tempo grandi passi avanti. Io che sono di formazione pediatrica ho visto i progressi compiuti per aiutare i bambini e le loro famiglie con modelli di assistenza integrati in cui le cure mediche, psicologiche e sociali si completavano armonicamente con un?attenzione continua ai bisogni degli affetti e delle relazioni. Ma nel caso dell?adolescenza tutto si complica, e diventa più difficile guardare la malattia anche nella sua dimensione intima, nel modo in cui si annida nella vita dei ragazzi e, inevitabilmente, in quella delle persone che li assistono?. ?Prima di finire in ospedale?, ha scritto Valentina, arrivata dalla Sicilia, ?non facevo altro che correre di qua e di l? per le strade di Catania, tra tirocinio, lavoro, universit?, piscina, amici, ragazzo e interessi vari. Quando tutto ci? ? stato stravolto credevo che la mia vita fosse finita, invece mi sono resa conto che mi dedicavo solo alle mie piccole e banali cose, senza curarmi veramente di tutto quello che mi circondava, la vera vita, quella che ora sto vivendo, apprezzando le cose che ci offre, interessandomi più agli altri che a me stessa. E mi dispiace tanto che ci sia voluta una malattia per farmi capire queste cose. Appena guarisco, perché voglio guarire e ci credo come credo in Dio che ci assiste, voglio dedicarmi di più agli altri, a chi ha davvero bisogno, a chi non sorride più?.
La sera prima della chemio. Sorrisi e anche risate fanno da contrappunto alle giornate di questa strana comunit? di Aviano, dove la complicit? tra ragazzi, e tra loro e medici e infermieri continua e si rinnova costantemente con gli ingressi e le uscite, le telefonate, i messaggi di posta elettronica. Ma ci sono anche altre presenze, tenaci, forti, determinate, che sono state fondamentali per trasformare l?idea dell?area dedicata ai giovani dal sogno di un giovane medico a una realt? in perenne trasformazione, come le vite di chi la abita. ?Sono le mamme e i pap? dei ragazzi che non ce l?hanno fatta, che continuano a essere presenti in reparto e ad aiutare gli altri malati?, spiega Mascarin, che ? a sua volta padre di due ragazze. ?Hanno dato l?anima per aiutarci a trovare una collaborazione che non ? favorita dall?organizzazione sanitaria. In Italia prima si fanno i primari e poi i progetti. Invece ? proprio la disponibilit? dei colleghi di vari reparti, la Radioterapia, l?Oncologia medica e pediatrica, il Servizio di psicologia, la Terapia del dolore, ma anche la Biblioteca per i pazienti, che ha permesso di tenere conto non solo della salute, ma anche della vita intera dei ragazzi. Sono passati più di 10 anni da quando con la collega Virginia Canale, che ? scomparsa di recente proprio a causa di una malattia oncologica, cominciammo a parlare di creare quest?area. I ragazzi stessi, poco a poco, ci hanno aiutato a capire i bisogni di chi si trova per lunghi periodi lontano dagli amici, da scuola o dal lavoro. Per i bambini si pu? organizzare la scuola dentro il reparto, ma come si fa con chi frequenta il liceo, l?istituto tecnico o vuole semplicemente andare in discoteca e ti chiede quanto pu? bere la sera prima della chemio??. Chi ancora pensasse che gli argomenti preferiti dei malati siano medicine ed esami, o comunque temi da trasmissione televisiva sulla prevenzione, dovrebbe ascoltare le chiacchiere dei pazienti del dottor Mascarin, come ha fatto Attilio Rossetti, l?autore delle immagini di queste pagine, che per settimane ha vissuto l? per dare vita a un libro che grida vita a ogni riga e a ogni immagine, intitolato Non chiedermi come sto ma dimmi cosa c?? fuori (Mondadori). ?Fotografare questi ragazzi non ? stato solo incontrarli, ma ascoltarli, conoscerli, imparare da loro?, racconta il fotografo, gi? noto per essere capace di raccontare mondi difficili senza retorica e con molta passione per la dignit? dell?uomo. ?Non mi posso dimenticare quello che mi ha detto un giorno una ragazza: “Sai che cosa faccio? Quando mi sento triste e mi sembra di non farcela, guardo la fotografia che mi hai fatto e sorrido di nuovo”.

Renata Maderna

 


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