Vicini alle famiglie quando tutto crolla

VERONA – Un gazebo dell’Abeo Una «rete» contro la disperazione. «Ci siamo, abbiamo un ruolo importante ma mai facile», sintetizza Piero Battistoni, presidente dell’Abeo Verona-Mantova (Associazione bambino emopatico oncologico). Tocca a loro il ruolo di filtrare, ammortizzare l’impatto sulle famiglie di diagnosi che sconvolgono le vite «e che aprono o chiudono le porte alla speranza dopo anni: cinque, sei, sette…». «Di fronte al dolore ciascuno reagisce a suo modo, si chiude a riccio o “sbanda”, servono tempo, rispetto e costanza per arrivare a stare al fianco delle famiglie, magari non vi si riesce. E nel frattempo ci sono i piccoli pazienti dei quali prendersi cura, tentando di rendere un po’ più stabile la loro vita “capovolta” dalla malattia».
Sintesi della storia di un’associazione, nata nel 1988 e «decollata» nel 1992, ora cardine del reparto di Oncoematologia pediatrica del policlinico «G.B. Rossi» di Borgo Roma, di cui è primario il dottore Simone Cesaro.
Piccolo miracolo di caparbietà e coraggio (sperimentati spesso sulla propria pelle) l’Abeo. «Siamo una realtà locale, con una piccola filiale a Mantova», spiega Battistoni, «ma nelle destinazioni del 5 per millle figuriamo al 159° posto su 28mila396 associazioni che hanno avuto accesso a tale possibilità». Tra cui Croce Rossa e Medici senza Frontiere, delle strutture ben più «possenti». «Significa che a Verona, città che non ci ha mai lasciato soli, 4935 persone ci hanno scelto, consapevolmente».
La macchina dell’Abeo oggi è ultrarodata: uno psicologo e un’educatrice stipendiati per assistere i bambini nelle cure in «day hospital», una volontaria presente tre giorni a settimana; le borse di studio per un «data manager», una ricercatrice e due infermiere. E ancora i tre miniappartamenti in proprietà e due in affitto per le degenze con le famiglie, la scuola in ospedale, la rieducazione motoria, le collaborazioni con i gruppi di animatori-clown e con l’Associazione bambini in ospedale (Abio). Di recente gli Istituti civici di servizio sociale hanno messo a disposizione anche altri due alloggi e una palestra. «È il segno di una fiducia conquistata, tra la gente e da parte delle istituzioni, “in primis” il Comune che ci è sempre stato vicino», dice Battistoni.
La forza d’urto è comunque costituita dai volontari: quelli attivi in corsia, formati con corsi in convenzione con l’ospedale, il centinaio che nei paesi «fanno quadrato» intorno alla famiglie alle prese con diagnosi terribili. E gli altri: quelli che frequentano le sagre e i mercatini di Natale gestendo i gazebo dell’Abeo, oltre alle mamme che preparano le bomboniere «solidali».
«L’Abeo ha bisogno di soldi, sempre, inutile girarci intorno: assistere in modo degno, corretto, verificato, essere presenti nel bisogno implica una “macchina” organizzativa che da sola non potrebbe reggersi. La visibilità per noi è tutto: proprio perchè affrontiamo situazioni che tutti, naturalmente e inevitabilmente, tendiamo a rimuovere».
Ma che ci sono. Battistoni lo dice chiaro e netto: «Non è vero che i tumori risparmiano i bambini, purtroppo… ogni giorno ne vediamo passare in corsia 25-30, sappiamo dai dottori chi ce potrebbe fare e chi no. E per tutti dobbiamo spenderci, provando sempre la stessa impotenza devastante, insieme alla consapevolezza di dovere comunque agire per il bene dei piccoli e per impedire, se possibile, alle loro famiglie di crollare sotto un peso troppo grande».
La speranza? «Le leucemie infantili, ormai, hanno tassi di guarigione vicini al 75 per cento, la ricerca avanza, i cinque trapianti di midollo effettuati dal novembre 2011 paiono dare risultati buoni… Dobbiamo guardare a questo e affrontare, nello stesso tempo, la durezza della realtà», dice Battistoni. «Ai veronesi chiediamo, quando vedono uno dei nostri gazebo, di contribuire nel darci forze per continuare e fare di più».  (Paolo Mozzo)

http://www.larena.it/

 


Articoli Correlati